Vi ser med oro på framtiden

Familjen Winberg

Spänningen är olidlig och koncentrationen stiger. Ett ögonkast, ”Är du beredd?”. Otroliga krafter. Ett litet skrik och så är han där. Vår lille son. Men det blir kaos. Oron i rummet stiger. Något är fel. Jag får en snabb titt på vår lille son. Sedan är han borta.

Så här startade vår resa med vår lille son Tobias för 13 år sedan berättar Eva Winberg. Tobias var mycket sjuk när han föddes och vi förstod ingenting av vad som hände. Vi skulle ju bara föda vår lille son och sedan åka hem och leva ett normalt familjeliv. Det blev allt annat än normalt.

– Under årens lopp har vi haft så många kontakter inom både kommun och sjukvården säger Eva. När man får ett barn med problem på så många områden ökar kontaktnätet kring barnet lavinartat. Vi har kontakter inom habiliteringen, både den vanliga habiliteringen och dövblindenheten och har under årens lopp träffat otaliga läkare, sjuksköterskor, kuratorer, psykologer, logopeder, ja listan kan göras jättelång.

- Vi har fått mycket stöd från många olika instanser under vår resas gång, vilket är ovärderligt för att vi ska kunna hantera vår vardag. När Tobias har mått dåligt och när vi har varit helt slutkörda och allting känns hopplöst finns där någon som uppmuntrat oss att fortsätta kämpa. Chocken och sorgen över att få ett barn med funktionsnedsättning kommer man nog aldrig riktigt över säger Eva. Man lär sig leva med det och försöker göra det bästa av en situation som emellanåt ser helt hopplös ut.

– Vi ser med stor oro på framtiden för vår familj när vi nu möter stora motgångar och indragningar i assistansen.

De tillfällen som vi har fått tillgång till ”Verktyg för bättre hälsa” är otroligt värdefulla berättar Eva. Här har man för första gången sett till hela familjen, barnet med funktionsnedsättning, föräldrar och syskon som tyvärr lätt glöms bort när man lever i en kaotisk tillvaro.

– Möjligheten att träffa andra föräldrar i liknande situation är otroligt viktigt säger Eva. Och möjligheten för Tobias lillebror Simon att se att det faktiskt finns fler familjer som lever på samma sätt som vi. Han har fått berätta hur han upplever tillvaron.

Familjen har fått prova på bland annat mindfulness och massage och fått höra hur viktigt det är med god sömn.
– Just det där att ha en god sömn är inte lätt när man måste vaka på nätterna så att Tobias andas och mår bra. Vi har fått lyssna till många bra föreläsningar och träffat många härliga människor som brinner för våra barn och ungdomar. Tack för allt arbete och stöd under den här tiden. Nu ser vi fram emot fortsättningen av ”Verktyg för bättre hälsa”.

Text: Pernilla Nagy (i projektet Verktyg för bättre hälsas rapport "En helg kan göra skillnad")