Det finns inga säkra siffror på hur många personer med dövblindhet det finns i Sverige. Vår uppskattning är att det finns ungefär 1 300 personer som fått dövblindhet före 65 års ålder. Ungefär 400 av dem har förvärvat dövblindhet innan de utvecklade ett språk, vi kallar den gruppen för personer med medfödd dövblindhet. Dessutom finns ett stort antal personer som förvärvat dövblindhet efter 65 års ålder.
I Norge är gruppen personer med dövblindhet cirka 400 personer (enligt en undersökning gjord i slutet av 1998).
I Danmark varierar de tillgängliga siffrorna till viss del. Det beror främst på att gruppen äldre personer med dövblindhet med åldersrelaterade syn- och hörselnedsättningar är något svårdefinierad. Man räknar med att det finns cirka 1 100 personer med dövblindhet i Danmark.
I Finland uppgår antalet personer med dövblindhet till cirka 700.