En glädjespridare
_500.jpg)
– Jag tycker om att sprida glädje och så gillar jag bra musik som känns i kroppen, det ska vara mycket bas. ”DUNK, DUNK, DUNK!” Amanda härmar basljud och skrattar högt.
Hon har en härlig personlighet. I hennes närhet är det svårt att inte vara glad. Amanda ser positivt på det mesta och har nära till skratt. Vid frågor om det är något hon inte gillar, i exempelvis skolan, blir svaret att hon tycker att allt är roligt. Det finns inga tråkiga ämnen konstaterar hon. Bäst gillar hon engelska-, svenska- och teckenspråkslektionerna, för att hon utvecklas inom dessa språk.
Amanda är 16 år och fick när hon var en vecka gammal diagnosen Charge. För Amandas del innebar det hjärtfel, blind på ena ögat, saknar balansorgan, grav hörselnedsättning samt en utvecklingsstörning. Från 2 års ålder fram till 14 års ålder hade Amanda en s k trach. Tracheostomi, som är ett kirurgiskt ingrepp där en öppning in till luftstrupen görs i halsen strax nedanför struphuvudet för att underlätta andningen. I öppningen placeras ett rör, en s k trach, som patienten andas igenom. Trachen medförde att Amanda hade assistans dygnet runt.
– Om någon frågar mig så förklarar jag att jag är hörselskadad, för jag förstår när folk pratar tydligt, säger Amanda. Det jobbiga är när många pratar samtidigt, då är det omöjligt att ta in. Snälla prata tydligt. Jag hänger inte med, säger jag då. Och det brukar fungera.
På Manillaskolan där Amanda har gått sedan förskoleålder tecknar alla. Hon trivs på skolan och går nu sitt sista år innan det är dags för gymnasiet.
– Jag måste fundera framöver hur jag ska göra när det gäller gymnasiet, berättar Amanda. Jag är osäker om jag ska välja Örebro eller St Eriksplan eller Kista nästa höst.
Amandas framtidsdröm är att jobba på förskola. Helst vill hon arbeta med små barn, som är mellan 1-5 år.
– För jag tycker så mycket om att pyssla och ta hand om barn, säger hon.
På fritiden är Amanda gärna hemma och tar det lugnt. Tittar på TV, spelar dataspel, kollar serier. ”Modern Family” är en favorit. Men hon gillar också att vara med kompisar och då går de ibland till något shoppingcenter och köper gärna godis. Amanda är med i DBU, Dövblind Ungdom, och uppskattar inte minst att åka på läger med dem. Det senaste innebar fjällvandring, något som föll henne i smaken eftersom hon gillar att promenera. Och så tycker hon om familjehelgerna där både stora och små umgås i trevlig miljö.
Amanda berättar att hon nästan alltid är glad men kan bli ledsen ibland, som när hon tänker på någon anhörig som är sjuk. En sorglig film kan också göra henne ledsen och ibland kan hon få en oroskänsla när hon saknar någon, en vän. Då kan det kännas lite deppigt.
– Men det är kanske för jag är tonåring, funderar Amanda. Om någon tröstar mig går det snabbt över.
Tillsammans med storasyster Sara tittar Amanda ofta på film, roliga filmer. Och berättar att de då skrattar så mycket att de kan börja gråta och få ont i magen. Med mamma har hon regelbundet ”Mamma-dotter-dag” som betyder att de äter lunch ihop, fikar eller tränar tillsammans.
– Vi gillar att dansa och så går vi på gymmet och kör tabata, en sorts styrketräning.
Amanda pumpar upp sina armmuskler; ”POFF, POFF” blåser hon. Skrattar stort igen. Och sprider glädje.
Text: Pernilla Nagy (i projektet Verktyg för bättre hälsas rapport "En helg kan göra skillnad")