En vanlig familj fast med andra förutsättningar

Emil och Erica Foto: Pernilla Nagy

Ett ord Saga, 8 år, ofta får höra är ”vänta”. Det är inte vad man vill säga regelbundet till sitt barn berättar mamma Erica. Men när man har ett syskon som Sagas lillebror Emil blir det en realitet. Emil föddes med flerfunktionshinder där även grav hörsel- och synnedsättning ingår. För familjen Ek/Ljung kretsar vardagen kring Emils alla behov.

– Dagarna trasas sönder av ständiga telefonsamtal och läkarbesök, säger Erica.
Hembesök av sjukgymnast, arbetsterapeut, specialpedagog, synpedagog och hörselpedagog är bara några av alla de professioner som cirkulerar kring familjen. Hur mycket orkar man? Hur länge? Det är ytterst svårt för Erica och Magnus att få möjlighet att bara göra något tillsammans för nöjes skull. Den ständiga tröttheten och bristen på avlastning gör att de ideligen väljer bort sig själva. Egen tid och möjlighet att odla sina intressen, som för Magnus bland annat är musik och finsnickeri och för Erica målning och fotografi, finns inte längre på kartan. Fast just det är precis vad man skulle behöva i en situation likt deras. Egen tid att ladda om.

– Vi får mycket hjälp av Ericas föräldrar i form av barnvakt, säger Magnus. Men trots att de ställer upp så mycket räcker det ändå bara till för allt som är kring Emil. Vi försöker att lösa av varandra så gott det går. En promenad. Eller storhandling. Tiden räcker inte till mer. Fast de pratar om att försöka skapa mer tid för aktiviteter. Som Erica säger; Det får kanske bli lite jobbigt hemma. Man måste kunna tanka lite energi någonstans. För att sen fortsätta orka hemma. Magnus kan känna skuldkänslor gentemot Erica eftersom han är den som har ett arbete utanför hemmet och på så sätt får social stimulans.

Familjens umgänge ser idag annorlunda ut på grund av hänsyn till Emil, som blir ledsen och orolig, om många människor är i närheten.
– Vi åker inte heller och hälsar på folk som förr på grund av Emils alla hjälpmedel och tillbehör som måste med, säger Magnus. Det känns ju lite trist…

Erica har tappat kontakten med många vänner på grund av att hon inte har orkat hålla igång det sociala umgänget under en längre period. Hur ska man få kraft till det när tillvaron är så belastad? Emil har oroliga nätter med epilepsianfall.
– När nätterna inte fungerar så fungerar man inte på dagen som Erica säger.

Familjehelgerna har varit positiva upplevelser för familjen Ek/Ljung. Saga ville inte åka hem när senaste helgen var över och Erica berättar hur tomt det kändes när de kom hem igen.

– Där, på familjehelgerna, blir vi helt plötsligt normen, säger Magnus. Skönt att veta att man har den förståelsen. Den kan inte släkt och vänner ha, hur gärna de än vill.

Hur skulle en bra tillvaro kunna se ut? För familjen Ljungs/Eks del är det primära att Emil har en fungerande förskoleplats och en extern assistent på deltid. Något som hittills inte varit möjligt. Det vore också idealiskt att få, exempelvis var tredje helg, bara med Saga. För att kunna göra saker som en så kallad vanlig familj gör. För som Magnus säger:
– Vi får inte glömma bort att vi är en vanlig familj. Fast med andra förutsättningar.

Text: Pernilla Nagy (i projektet Verktyg för bättre hälsas rapport "En helg kan göra skillnad")