Möt Ulrika som trotsade alla hinder
Av Frida Inghamn, Audiologiskt Forskningscentrum, Universitetssjukhuset Örebro
_350.jpg)
Ulrika Myhr älskar sitt jobb. Det får henne att känna frihet och självbestämmande. Det är inte alla med dövblindhet som känner så. Det är inte alla som fått stödet som behövs för att orka och klara av ett arbete. Det är en förlust för både samhället och individen.
Ulrika är ett exempel på hur någon med både viljestyrka, kompetens och arbetsförmåga kan hamna utanför arbetsmarknaden men också hur man mot alla odds kan hitta tillbaka och förverkliga en dröm. Drömmen om att vara sin egen chef och starta en egen massageklinik. Hon driver företaget hemifrån. När kunderna kommer ringer de på ytterdörren och möts av en glad Ulrika tillsammans med ledarhunden Rocky och två katter.
Behandlingsrummet ligger smidigt nog innanför hallen intill en toalett. Ibland arbetar hon även utanför hemmet då hon masserar de anställda på ett företag eller föreläser. – Att vara egen företagare innebär att jag är chef över mig själv och det är helt klart det bästa jag gjort i mitt liv, utbrister Ulrika. Jag känner mig fri och ingen bestämmer över mitt liv! Hon har halv sjukpension och arbetar halvtid. Hon har bra stöd omkring sig till hjälp att sköta företaget. Ulrikas syster hjälper henne när hon ska göra bokföringen, hennes mamma ställer upp som hundvakt när Ulrika arbetar utanför hemmet och vännen Maggan hjälper till med hemsidan. Ulrika har också en revisor som fungerar som Ulrikas personliga coach.
– Jag älskar mitt jobb och att jag kan jobba hemifrån där jag kan finnas nära min tonårsdotter och våra djur, förklarar Ulrika. Jag får själv bestämma över min arbetssituation och har ett personligt ansvar. Det tycker jag känns bra. Idag är Ulrika 48 år gammal. När hon var 26 år arbetade hon som kabelmontör på Volvo tuve lastvagnar i Göteborg. Då fick hon diagnosen Ushers typ II och med ens kändes det som att livet rasade ihop. – Jag tog det väldigt hårt. Det kändes som att jag förlorade både mitt körkort och min självständighet på en gång, berättar Ulrika.
För att orka med den stora livsomställningen fick hon gå ner i arbetstid och arbetade halvtid. Att arbeta som kabelmontör var ett roligt men tungt jobb så med tiden tog hon tjänstledigt och provade på andra arbeten men 1997 blev hon trots allt sjukskriven på heltid. – Det var kaos inom mig då, berättar Ulrika när hon ser tillbaka. Jag hade jobbat sedan jag var 16 år! Jag hade alltid varit tuff på att söka jobb och haft lätt för att få dem. Jag såg inget ljus i min framtid nu. Jag tog av mig hörapparaterna. Jag skämdes för dem och använde dem inte på fyra år.
När det var som värst hade jag självmordstankar. – När jag fick min dotter, Vanessa, hände något. Hon var som en ängel som kom in i mitt liv, berättar Ulrika saligt. Jag bestämde mig för att vara en förebild för henne och det har hjälpt mig mycket. 1993 började Ulrika läsa böcker och gå kurser i personlig utveckling. Budskap om positivt tänkande gav henne ett helt nytt sätt att hantera allt omkring sig. År 2000 kom ännu en positiv vändning då hon gick med i FSDB.
Det var första gången hon mötte andra med dövblindhet i hennes ålder och i sin situation. Det ledde till att Ulrika började använda tolk, ledsagare och senare ledarhund. Hon var aktiv i FSDB och det gjorde att sjukskrivningen var lättare att orkar med, men Ulrika ville ändå arbeta. Hon hade också en idé om vad hon ville göra. Hon ville jobba med friskvård och bli aromaterapeut.
2001 tog hon mod till sig och kontaktade Arbetsförmedlingen Rehab men möttes en handläggare som sa blankt nej. Ulrika kände sig chockad men fortsatte tjata. Till slut släpptes hon in i en kurs i att starta eget företag. Hon kände sig jättepeppad men fick en chock. Hon hade en föreställning om att det skulle fungera på samma vis att studera som när hon var seende och hörande. Några hjälpmedel hade hon inte velat ha. – Det låter ju inte riktigt klokt, men jag trodde att jag skulle hänga med i klassen ändå, berättar Ulrika. Jag fick sluta två dagar innan kursen slutade för jag hade gått in i väggen och det kändes hemskt! Ulrika förstod att det var dags att ta till sig nya sätt klara sig i vardagen.
Hon började med rehabilitering och tog hand om sig själv några år. Hon lärde sig använda vit käpp, använda dator och läsa punktskrift. Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tappade Ulrika helt förtroendet för. Hon kände det som att varje kontakt med dem stal energi och kraft från henne med ledde aldrig till någon hjälp för henne. – Jag har många gånger känt frustration, säger Ulrika. Som om de satt och bestämde över mig. Tänkt dig känslan av at du sitter i en bur likt en apa och utanför buren står myndighetsfolk och bara petar på dig med en pinne. Som om de bara gör det för att se hur mycket du ska orka. Så kändes det faktiskt för mig. Det är det värsta jag upplevt.
I hela 15 år var Ulrika sjukskriven, 2010 införde Alliansen helt nya riktlinjer för försäkringskassan. Under det året utförsäkrades 41 000 svenskar. Ulrika var en av dem. När brevet kom upptäckte Ulrika att hon inte fick behålla någon sjukersättning alls som om hon nu förväntades kunna arbeta heltid.
– Jag trodde inte att det var sant!! Jag trodde ju att jag åtminstone skulle få behålla halv sjukersättning. Jag var så klart livrädd inför min framtid, berättar Ulrika. Jag var ju mamma och sambo. Hur skulle det här gå? Det blev många tårar och rädslor under den hösten och vintern. På något vis skulle det lösa sig, men hur? När Ulrika funderade på sin framtid tänkte hon åter igen på sin dröm om att arbeta med friskvård och bestämde sig för att nu skulle hon lyckas.
Jag frågar Ulrika vad hon erbjöds för hjälp i det skedet. – Erbjöds för hjälp? Ingenting! JAG sökte upp dem och sa att jag ville gå och lära mig mer om data. När jag gick till Arbetsförmedlingen för att skriva in mig minns jag att de sa de att det inte gick just nu och att jag fick komma tillbaka senare, berättar Ulrika. Då vägrade jag gå därifrån. Det var en skön känsla att stå på sig. Att stå kvar. Då ordnade de det och jag var officiellt inskriven hos Arbetsförmedlingen igen. Efter det fick Ulrika handläggare på både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan som hjälpte henne. Nu började Ulrika läsa till massör på en privat skola. Det var inte heller någon lätt match.
Hon fick inte ha dövblindtolk eller ledsagare under utbildningen. Då bestämde sig hennes systrar för att hjälpa till. Ulrikas storasyster använde sin fritid åt att hjälpa till med studierna och Ulrikas lillasyster anmälde sig till massa kurs så hon kunde vara ledsagare. Ulrika fick betala för att få göra de teoretiska proven muntligt. Under praktiken var hon tvungen att ha en före detta elev med sig och betala den personen 250 kr/tim. – Jag ringde Diskrimineringsombudsmannen men de kunde inte göra något då det var en privat skola, förklarar Ulrika. Min familj hjälpte mig jättemycket. Det kändes som att jag pluggade dygnet runt. Ulrika var hela tiden övertygad om att hon skulle klara studierna. Om hon började tvivla fanns systrarna där och peppade henne. När utbildningen väl var slut och hon fått sitt diplom var hon lycklig men kände sig närmast utbränd.
– Jag kontaktade de som skötte administrationen på skolan och sa precis hur jag kände, att det här var det värsta jag mött i hela mitt liv fast än de lovat så mycket innan jag började! Fröken var väldigt bra. Hon såg mig och mitt slit, men vågade väl inte säga ifrån till de som betalade hennes lön. Nästa steg var att beviljas hjälp från Arbetsförmedlingen för att starta eget. Det blev ännu ett nytt kapitel av motstånd och kränkningar. Ulrika tilldelades en coach som skulle vara hennes stöd. Coachen hörde aldrig av sig och sköt på deras möten på framtiden. – Till slut fick jag tips från min systerdotter om ett EU-projekt för kvinnor som ska eller har startat eget företag, minns Ulrika. Jag fick fria coachtimmar och var med i gruppsamtal med andra kvinnor som gav mig tips och stöd. Jag hade nu fått ledarhund också och fick ha med honom till deras träffar.
Efter all diskriminering kändes det underbart att få kontakt med dem. I juni 2012 trodde Ulrika att hon äntligen skulle få klartecken att starta sitt företag. – Jag hade redan tryckt upp en tröja med mitt namn och ”massör” på för peppa mig själv. När jag träffade min handläggare sa hon att hon tyckte att jag skulle bli sjukpensionär istället. Att det kom från just henne kändes uruselt! Vilken kränkning! Trodde ingen här på mig? Nästa dag ringde jag till henne och sa ”Säg ALDRIG så till någon förrän de själva ber om det!” Då bad hon om ursäkt. Ulrika fick en ny coach som skulle besluta om hon fick hjälp att starta eget eller inte. Hennes mod sjönk åter igen när hon upptäckte att hans attityd mot funktionshindrade var väldigt negativ.
– I nästa samtal sa han till mig att han inte trodde på mitt företag, berättar hon. När jag frågade varför började han jämföra min situation som dövblind med assyrier som inte får jobb. Att ”svensken får jobbet.” Inte invandraren och inte jag. Att jag inte skulle få några kunder. Ulrika bad honom att ändå ge henne en chans. Det lovade han, men bad henne att inte räkna med något. Vid mötet då coachen skulle ta ett beslut hade Ulrika förberett sig väl och som stöd var hennes lillasyster två personer från Arbetsförmedlingen Rehab med. Hon hade bestämt sig för att hålla känslorna i schack vad som än hände. Efter en lång utfrågning om hennes planer kom orden: ”Det ser ut som du kan klara det här.”
– Han tog ett fast tag om min hand och sa att ”du var mig en enveten kvinna och det är bra.” Sen log han, berättar Ulrika. Jag log tillbaka och tackade honom. Den känslan var underbar! Den 15 augusti 2012 startades företaget under namnet Ulrika Myhr -Massör och Inspiratör.
Ulrikas råd till dig som varit sjukskriven och vill komma ut i arbetslivet?
• Be om hjälp och stöttning från någon person du litar på.
• Trivs du inte med handläggaren så be om någon annan tills det känns bra. Känn inte som att du ”krånglar.”
• Om handläggaren ska höra av sig, kräv att de specificerar när det ska ske. Då slipper du gå och undra i onödan och om handläggaren glömmer bort det så kan du tydligare påvisa det. Du kan absolut be om att få en skriftlig bekräftelse på när handläggaren lovat ring via post eller e-mail.
• Ta ett personligt ansvar. Räkna inte med att andra ska göra jobbet åt dig. Skaffa dig information, be om hjälp och tro på dig själv.
• Peppa inom dig att du duger precis som du är.
• Ingen ska tala om för dig vad du ska klara eller inte. Med rätt förutsättningar så kan vi mycket och vi vet ju inte förrän vi provat. Hjälpmedel som Ulrika fått via Arbetsförmedlingen:
• Talande penna. • Dator och förstoringsskärm till.
• Zoomtext
• Read it
• Hörselslinga som jag har under massagebänken.
• iPad.
• Talande miniräknare
Text: Frida Inghamn