Som tur är så har jag en egen röst

Sophie Foto: Pernilla Nagy

Jag heter Sophie, är 23 år och har Ushers syndrom, typ 1. Det innebär att jag har dåligt synfält och mörkerseende, kass balans (”nej, jag är inte full” har jag fått förklara så många gånger) och jag är också döv.

Vid 3 års ålder opererade jag in ett Cochlea Implantat (CI) som senare har betytt väldigt mycket för mig. I min vardag som dövblind har jag fått kämpa mycket för att hänga med, att få andra att förstå att jag har en kombinerad funktionsnedsättning som tar mycket energi.

Jag har fått kämpa och bråka med olika myndigheter som Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och med ett universitet som ser mellan fingrarna att ett tolkbolag får bryta mot avtalet hur som helst.

Jag och mina föräldrar har också fått kämpa mot vårdpersonal och andra ”professionella” som har åsikter och tankar om hur jag ska leva. Exempel på detta är specialpedagogen som förklarade mina föräldrar som inkompetenta för att de valde (enligt mig det bästa beslutet) att sätta mig i en vanlig skola, ett annat exempel är arbetsterapeuten på syncentralen som försöker pracka på mig diverse synhjälpmedel och framför allt den vita käppen. I mitt liv som det ser ut idag så känner jag inget behov av den, den är snarare i vägen för mig. Men det är något som jag är medveten om att det troligtvis kommer att förändras i framtiden då mitt liv och min Usher ser annorlunda ut jämfört med idag.

Många har också ifrågasatt mitt användande av tolk i olika situationer, men det är mitt och inte deras beslut huruvida jag behöver tolk. De vet inte om att jag ofta missar subtila signaler och att det kan bli missuppfattningar o s v, utan de ser bara att jag hör allt och svarar på allt. För att kunna göra det så krävs det så otroligt mycket energi för att hänga med. Bara för att jag har ett funktionshinder så behöver jag inte rätta mig efter normerna och vara ”mer” funktionshindrad än vad jag egentligen är.

Som tur är så har jag en egen röst och kan stå upp för mig själv gentemot andra. Jag vågar ifrågasätta professionella, myndighetsfolk och andra människor. Men detta har också gjort att jag har insett vilket tungt lass mina föräldrar har fått ta genom åren. Likaså har min bror ibland fått stå tillbaka när det har varit något kring min Usher, detta trots att mina föräldrar har gjort allt de har kunnat för att fördela uppmärksamheten mellan oss på ett rättvist sätt. Därför behövs det stöd för hela familjen för det drabbar inte bara den som har dövblindhet, det drabbar alla i familjen och påverkar deras sätt att leva. Min familj är guld värda! De ställer upp i ur och skur och skjutsar och ledsagar och stöttar mig i mina kamper mot sjukvård, universitet och myndigheter.


Text: Pernilla Nagy (i projektet Verktyg för bättre hälsas rapport "En helg kan göra skillnad")