Ljuset slocknade

Teresia Foto: Amanda Lindberg

– Efter familjehelgerna är jag så uppfylld av känslor att jag inte vet vart jag ska ta vägen. Teresia ler stort och hennes pärlande skratt hörs på långt håll. Få kan undgå att känna hennes positiva energi. Alltid så glad trots ett tungt bagage.

– När jag kom hem från den första helgen kramade jag bara om mamma och pappa och sa TACK. Det blev så tydligt, allt som de har gjort för mig genom åren. När Teresia berättar om sina föräldrar förstår man varifrån hennes styrka kan komma. Hennes föräldrar har alltid stöttat, sporrat och slösat med beröm. Ingenting är omöjligt. ”De har alltid sagt; Prova! Försök!” Jag har åkt skidor, ridit, spelar olika instrument och dansar, säger Teresia.

Hon är uppvuxen i Skärplinge, nära Tierp, dit hon flyttade tillbaka efter gymnasieåren i Örebro. I Skärplinge gick hon integrerad skolgång. Och den var tuff. Teresia har diagnosen FOAR, ett ovanligt syndrom som för hennes del bland annat har inneburit hörselnedsättning och blindhet på ett öga. I skolan blev hon retad för att hon var annorlunda och hon hade inte så många kompisar.
– Men med facit i hand är jag glad för erfarenheten berättar hon. Och säger att gymnasiet i Örebro förändrade hela hennes liv.
– Där fick jag kompisar och där blev jag självständig.

En dag i mars 2012 är Teresia på väg till dövblindteamet i Uppsala för att prova ny teknik. Hon sitter på bussen när allt plötsligt blir svart.
– Jag känner instinktivt att något är fel berättar Teresia. Att näthinnan lossnar.
Hennes pappa, som arbetar i närheten, släpper allt han har för händer och de åker i ilfart till Stockholm. Till akuten på på S:t Eriks Ögonsjukhus. Vägen mellan Tierp och Stockholm har aldrig varit så lång.
– Jag är så orolig. Rädd. Befinner mig verkligen på botten berättar Teresia. Hade jag inte haft en näsduk i handen hade jag vridit sönder mina kläder. Teresia förlorar synen. Hon som just har tagit studentexamen och nu ska börja jobba. En hoppfull framtid väntade men ljuset slocknade.

Efter lång sjukskrivning är Teresia sedan i april 2016 projektmedarbetare i arbetsmarknadsprojektet ”VI SKA MED”. Ett projekt startat av Sveriges Dövas Ungdomsförbund, Unga Hörselskadade och Dövblind Ungdom med syftet att förbättra och stärka förutsättningarna för unga döva, unga med kombinerad syn- och hörselnedsättning och unga hörselskadade på arbetsmarknaden. Dessutom är hon styrelseordförande för DBU, Dövblind Ungdom, där hon har varit aktiv sedan gymnasieåren. Hon fick kontakt med DBU vid 6 års ålder via föräldrarna som kom i kontakt med FSDBs föräldraråd. Teresias mål är att återskapa det DBU som hon själv fick uppleva som yngre.
– Jag vill skapa hopp och tro och drömmar om framtiden säger hon. Familjehelgerna har inte minst bidragit till det.

Tillvaron är inte alltid enkel.
– Jag har ofta kämpat med tanken att jag är en börda för min omgivning, säger hon.
Det är problem med ledsagning. Teresia är beviljad 45 timmar i veckan men det är svårt att hitta personer som vill ställa upp som ledsagare.

– Vid flera tillfällen använder jag dövblindtolk, säger Tereisa. Dels för att jag har svårt att få till det med ledsagare men också för att jag får ut så mycket mer av att använda en dövblindtolk som samtidigt ledsagar, syntolkar och också teckenspråkstolkar vid tillfällen när jag inte hör.

På fritiden tycker hon om att vara utomhus i naturen, få frisk luft, umgås med familjen. Hon går gärna till gymmet där alla är personliga med varandra.
– Jag värderar de stunder då jag är självständig, säger hon. Men det är svårt att vara spontan och Teresia saknar vännerna från skolan i Örebro som nu är spridda över landet.
Sedan ett år tillbaka dansar hon bugg en gång i veckan. – Minen på kursläraren var obetalbar första gången jag kom dit berättar Teresia. Och jag kände mig först ledsen över att ingen vågade ta kontakt och hälsa på mig. Men nu är jag den perfekta danspartnern säger hon. För jag ser inte. Jag har inget val, jag måste följa. När det gäller dans handlar det om känsla säger hon. Den har hon. Och en unik förmåga att se ljust på tillvaron.

Text: Pernilla Nagy (i projektet Verktyg för bättre hälsas rapport "En helg kan göra skillnad")