Här bloggar vår Klas Nelfelt om sitt arbete som styrelseledamot i FSDB, och om aktuella frågor kring dövblindhet-debatten.

Begriper folk vad dövblindhet innebär?

Det är inte lätt för oss att förklara för andra hur vi fungerar och hur vi har det. Dövblindhet är en mycket komplex funktionsnedsättning och för många är det svårt att förstå vilka utmaningar vi med dövblindhet har.
Vi alla har olika sätt att förklara, utifrån vår egen situation och utifrån gruppens situation. Ofta försöker vi beskriva varför vi har olika behov av stöd, men ofta förstår inte de som lyssnar grundproblemet. När vi försöker förklara enkelt blir det ofta för generellt vilket inte riktigt stämmer med vår grupp som är så heterogen. Att förklara enkelt är inte enkelt!
Jag tänker utifrån hur samhället är uppbyggt på två sinnen, syn och hörsel. Att kunna kommunicera med andra, att kunna få information om vad som sker omkring oss och i världen och att kunna förflytta oss till olika platser. Dessa tre områden är grundläggande för att kunna fungera i samhället. Om du vill förklara för de som inte vet eller förstår, kan du ta ett exempel med de problem som kan uppstå när det handlar om kommunikation, information och förflyttning. Vi måste gemensamt arbeta för att nå ut med vårt budskap, så att de som inte har samma problem, ska förstå oss på ett tydligt och enkelt sätt. Det ligger i allas intresse!

TEXT: Klas Nelfelt

Är familjen och anhöriga viktiga för oss?

När allt fler får avslag eller minskade LSS insatser så drabbar det oss hårt. Många blir isolerade och har svårt att komma ut. Det blir större belastning för samhället. Vi som har dövblindhet är så fokuserade på oss själva eftersom vi måste kämpa för att få det stöd och de insatser vi så väl behöver.

Men har vi inte glömt något i vårt arbete? Familjen och anhöriga!

Jag får höra ganska ofta att vi enbart ska fokusera på oss som har dövblindhet och inte lägga resurser på familjen och anhöriga och att de ska inte driva våra frågor. Men är det så enkelt?

Ibland måste vi kliva ur vår egen situation och se på den från ett annat perspektiv, se hur föräldrar, syskon, partners, m. fl. påverkas i olika situationer. Från mitt perspektiv kan jag se att alla runt omkring mig blir drabbade när det sker en försämring för mig.

För en person med dövblindhet som har barn och sambo innebär det att hela familjen blir drabbad då LSS insatser dras ned eller försvinner. Försämrad ekonomi, ohälsa m.m. blir följden och det blir en negativ spiral som är svårt att bryta och följden blir att det finns än mindre ork till att kämpa. När vi arbetar för våra rättigheter till stöd och insatser ska vi även lyfta familjen och de anhörigas situation. Jag anser att vi i vår kamp för att få rätt till olika insatser måste, i många frågor, se det ur ett familjeperspektiv och inte enbart individuellt.

Klas Nelfelt
Februari 2019