Livsomställning vid förvärvad dövblindhet

När man pratar om livsomställning så kan man beskriva det som en anpassning till nya livsvillkor. Någonting i livet har förändrats. Hela livssituationen påverkas – den sociala gemenskapen, familjelivet, arbetslivet, fritiden etc. Mycket i livet påverkas – från enkla vardagssituationer till större livsprojekt och mål i livet. Hur man handskas med sin situation ser olika ut för olika människor.

Nedan beskrivs livsomställningens fyra olika faser kort tillsammans med några citat från intervjuer:

1. Ingångsfasen – beskedet – erkännandet

”Jag var 20 år och hade livet framför mig när jag fick beskedet. Sedan började han prata om att använda vit käpp. Då gick jag hem. Det var som att gå in i ett stort svart hål. Alla framtidsplaner rasade och jag kunde inte se någon mening med livet. Det tog mig flera år att komma ut på andra sidan och våga börja ta tag i livet igen.”

Syn och/eller hörsel har försämrats. Självbilden hotas – man döljer, lurar sig själv och andra. Man hoppas kunna bli botad och återställd, att det ska gå över – kroppen står i fokus. I den här fasen mår man ofta ganska dåligt och livet kan kännas upp och ner, man ser inga utvägar. Gamla invanda sätt att handskas med olika situationer i vardagen fungerar inte längre. Man tror inte man ska klara av ett normalt liv igen.

Man kan uppleva stress och mycket energi går åt till att dölja och förneka det som händer. Till sist kommer man till en vändpunkt där man erkänner för sig själv att t.ex synen eller hörselns försämrats. Det kan kännas lättare om man har fått en diagnos och en bra förklaring till varför hörsel och syn försämrats. Då blir det möjligt att förstå vad som händer i kroppen. Det kan ta lång tid att erkänna. Erkännandet är en viktig förutsättning för att man ska kunna förändra sin situation och vara beredd att ta emot stöd och hjälp.

En förutsättning för rehabilitering är att man har kommit in i ett förändringstänkande. Det är viktigt att det finns professionellt stöd när vändpunkten kommer, framför allt känslomässigt stöd men också saklig information och vägledning. Information och kunskaper om funktionshindret kan lindra i den här fasen. Man kan behöva professionellt stöd i krisbearbetningen. Man överlever och lever vidare med sitt funktionshinder.

”Dövblindhet kan medföra känslor som sorg, vrede, frustration, stress, känsla av ensamhet och stor trötthet. Detta behöver man hjälp att handskas med, annars blir känslorna murar mellan den som är dövblind och omgivningen.”

2. Bearbetningen - utforskandet

”Det är svårt att överblicka och ha kontroll över olika situationer man hamnar i. Det gör mig osäker.”

”Det är så många man måste ha kontakt med. Man kan inte greppa allt. Man måste välja och bestämma sig för vad som är viktigt just nu…. prioritera helt enkelt … tiden räcker inte annars. Allt tar så lång tid när man är dövblind!”

Nu handlar det om att inse, bearbeta att detta medför konsekvenser för min livssituation, nu och i framtiden. Det är allvar, det går inte över. Man kanske fortfarande är ledsen och känner stor oro och osäkerhet inför framtiden men man börjar förstå vad som har drabbat en. Man sörjer och saknar sitt gamla liv. Rörelsefriheten har begränsats och man kan känna sig bunden och beroende av andra. Nätverket förändras och ensamheten kan upplevas som ett stort hot. Tid för reflektion behövs (ensamarbete).

I den här fasen bör en aktiv rehabiliteringsprocess starta. Man kan behöva någon som aktivt stöder en i att reda upp och få struktur på det nya livet. Man behöver identifiera och sätta ord på vad det är man förlorat och hur man ska kunna kompensera för det och så småningom blir man klar över vilka olika hinder som uppstått i samband med funktionshindret. Man börjar också hitta nya strategier för att klara vardagen – utforska.

Nu är det viktigt att aktivt lämna strategier som inte längre fungerar och finna nya hållbara för att klara vardagen på ett nytt sätt. Det som tagit hela livet att lära sig ska under en kort tid läras om t.ex. läsa, kommunicera och orientera sig. Bit för bit återerövrar man kontrollen och vardagen kan börja fungera igen, men nya livsvillkor gäller nu. Bekräftelse, såväl från professionella som anhöriga är viktigt. Att möta andra personer med dövblindhet är mycket värdefullt anser många. Den här fasen, att inse och utforska den nya livssituationen kan ta flera år.

”Man blir beroende av hjälp fast man inte vill. Det är liksom oundvikligt. Det svåraste är relationerna till sina närstående. Lever man i en familj kan man inte alltid ta för givet att familjemedlemmarna ska ställa upp. Det är inte alltid dom orkar eller har lust att ställa upp just när jag behöver det. Dom är inte anställda för mig och dom har också en egen vilja, egna önskemål och behov. Man måste hitta en balans.”

3. Återkomsten - stabiliseringen

” Att använda käpp och läsa punktskrift är ganska naturligt för mig idag. Annars skulle jag inte klara mig i vardagen”.

I det tredje steget börjar livet stabiliseras igen och man börjar forma en ny framtidsbild. Man har skaffat sig kompetens för att lära sig hantera dövblindheten och dess konsekvenser för livet och man testar sig själv i olika situationer och sammanhang. De nya strategier man har lärt sig börjar bli rutin. Man tränar sig i att hitta en balans mellan vardagens krav och dövblindhetens villkor. Hindren i vardagen minskar. Man känner inte lika stor oro och rädsla inför framtiden. Så småningom hittar man ett sätt där dövblindheten blir en del av livet. Man har nu fått lite distans till det som man från början upplevde så svårt.

Det nya livet börjar forma sig och man börjar känna sig hemma i det. Man återfår kontrollen över tillvaron. Nya mål och livsprojekt kan formas. Den som lever med ett funktionshinder, måste lära sig att handskas med en tillvaro som innehåller situationer av osäkerhet – kanske varje dag. Detta leder till osäkerhet, otrygghet och stress. Strategierna man skaffar sig längs med vägen är till för att minska stressen i tillvaron. Strategier behöver vi för att klara allt från enkla vardagssituationer till mer komplicerade sociala situationer.

Detta tar kraft och energi och mod är en tillgång. När man inte tror att man kan klara av en situation och inte har några bra strategier att hantera situationen med, uppstår osäkerhet, otrygghet och en känsla av stress. Kroppen kan inte längre det jag vill!

Rehabiliteringen bör nu ha övergått till ”hjälp till självhjälp” och återkommande stöd av olika slag bör erbjudas vid behov.

I början av en livsomställning är all energi riktad mot att överleva, klara av vardagen och att handskas med sina känslor. Fas två ägnas åt att utforska och hitta nya vägar och strategier – rehabilitering. Först i fas tre kan kraften och motivationen börja riktas mot framtiden. Då är man mogen att tänka och planera framåt och sätta nya mål i livet.

4. Att leva med....

”När jag kommer hem från jobbet måste jag välja. Ska jag gå igenom posten och betala in månadens räkningar eller ska jag städa köket. Det är omöjligt att hinna båda sakerna samma kväll.”

Det slutliga steget kan ses som ett underhållsarbete. Nu handlar det om att ”leva med” dag för dag. Självbilden återupprättas och självförtroendet återvinns. Man har skaffat sig förändringskompetens och man är sin egen expert. Man har lärt sig leva med dövblindhet (inte nödvändigtvis acceptera), men marginalerna för stress är ofta små.

”Tidigare när jag såg och hörde bättre hade jag en helt annan koll på läget. Nu känner jag mig ofta osäker på om jag har uppfattat situationen rätt, eller om det är något som jag borde känna till men som gått mig förbi.”


Text: Lena Göransson, Nationellt Kunskapscenter för dövblindfrågor